Endometriose in Balans Logo
Henrike Dekker
geplaatst op 19-1-2015 om 21:11

Heeft er iemand ervaringen met endometriose die is 'gewoekerd' in de holte tussen longen en hart? Graag zou ik meer informatie ontvangen en mogelijke behandelmethoden. Daarnaast erg verhoogd Ige gehalte (17000) en de eventuele samenhang met longontsteking.

 

Nicole
geplaatst op 9-3-2017 om 14:13

Beste Henrike,

Je post is al wel van een tijd geleden maar  probeer het toch :-) ik ben erg benieuwd naar waar je vraag vandaan komt, heb jij endometriose tussen de longen en het hart? Ik stel deze vraag omdat er bij mij ook een soortgelijk vermoeden is en ik zoekende ben naar ervaringen.

Bedankt voor je reactie,

 

Groet, Nicole 

Wenneke
geplaatst op 8-11-2017 om 17:27
Spijtig dat hier geen verdere info te vinden is...hebt u ondertussen een diagnose? Wat waren uw voornaamste klachten?
Nicole
geplaatst op 8-11-2017 om 18:05

Hallo Wenneke,

 

Bedankt voor het bericht. Het is ook zo zeldzaam... gelukkig ben ik inmiddels wel wat verder maar het blijft lastig. Ik heb thoraxendometriose; maandelijks (soms ook met eisprong) een klaplong. Afgelopen september een grote longoperatie gehad, hier is endometriose gevonden en verwijderd, aan de bovenzijde van mijn diafragma. Ik hen tot op heeen geen klaplongen meer gehad gelukkig, wel nog steeds veel pijn en moeite met goed en diep ademen. 

 

Vr Gr Nicole 

Wenneke
geplaatst op 8-11-2017 om 18:16
Het is inderdaad een zeldzame vorm maar mijn gyn. Heeft ook al patiënten behandeld blijkbaar in samenwerking met andere dokters.....misschien zijn er nog wel gevallen maar de detectie ervan is moeilijk...op scanner niet zichtbaar...dat lijkt mij een probleem..hoe manifesteerde de klachten zich bij u? Was u moe...hartkloppingen? Kortademig.? Of andere...in ieder geval lijkt u mij een sterke vrouw..😊
Wenneke
geplaatst op 8-11-2017 om 18:18
Waarom neem je geen hormonen om de eisprong te onderdrukken..dus de pil doornemen bijvoorbeeld.?..
Nicole
geplaatst op 8-11-2017 om 19:20

Bedankt. Klopt behoorlijk zeldzaam en het is een lange weg geweest naar een daadwerkelijke diagnose (4 jaar en 4 longoperaties verder). Op scans etc was geen endometriose te zien geweest. Ik ben ook dmv een multidisciplinair team behandeld en geopereerd.

Bij mij werkte de pil juist nadelig, paradox op de pil; ondanks geen stopweken wel gewoon klaplongen en klachten. Toen ik eenmaal stopte met de pil ivm zwangerschapswens, ging het de betere kant met mij op en kreeg ik geen klaplongen meer. De specialisten hielden het er toen op dat het daarom niet endo gerelateerd kon zijn, ik zelf wist toen nog niet beter. 

1,5 jaar na bevalling ben ik weer aan de pil gegaan ivm toenemende buikpijn, direct de eerste stopweek kreeg ik weer een klaplong, voor mij de bevestiging dat het wel degelijk hormonaal was en ben ik mij zelf enorm in alles gaan verdiepen. Operatie is nu 8 weken geleden ben sindsdien ook weer aan de pil op advies van specialist (ander type pil) ik heb sindsdien geen klaplong meer gehad, wel altijd nog in meer en mindere mate pijnen/steken kortademig, schouder, nek hals en armpijn, soms hartkloppingen, klikkend geluid in mijn keel, zwaar vermoeid (na een dergelijke operatie niet gek natuurlijk), hopelijk zijn het nog de naweeën vd operatie en heeft het tijd nodig, de tijd zal het leren... Bent u er ook bekend mee?

Wenneke
geplaatst op 9-11-2017 om 00:03

Ik heb de vorm diep infiltrerende endo.in de buikholte...douglash holte ..tussen rectum en vagina darm en blaas. En de haarden drukken tegen bepaalde zenuwen.....in2008 een operatie gehad aan de linkereierstok en toen hebben ze een chocolade cyste weggehaald die ook verkleefd was aan de darmen...nu terug wat actieve haarden te zien met de welbekende pijnklachten...gaande van pijn bij plassen....pijn in zijflanken acute steken bij stoelgang....pijn na beweging en zeurende zenuwpijnen en ook rugpijn die uitstraalt naar de benen..hartkloppingen en extreem uitgeput....ook mijn schouders en nek blijven pijnlijk aanvoelen na zes maanden rust...sinds maart ben ik werkonbekwaam......tijdens deze periode ben ik gestart met cerazette door te nemen...pijnklachten verminderde maar ik kreeg dan andere bijwerkingen e.dus nu daarmee gestopt en nu neem ik serrapeptase.....voorlopig een redelijk goed resultaat....en voor de nier en blaasovergevoeligheid heemoesthee........voorlopig kan ik zo verder maar elke dag is het bang afwachten hoe de dag zal verlopen....zeer moeilijke pathologie.....ik wens u een spoedig herstel .

 

Nicole
geplaatst op 9-11-2017 om 07:36

Wat verschrikkelijk heftig, ik wens u ook het allerbeste toe!! 

Diana
geplaatst op 9-8-2018 om 16:15

Hoi Nicole,

ik ben nieuw hier, om te kijken of hier iemand is die thoraxendometriose heeft en nu zie ik jou verhaal. Ik heb inmiddels 8 klaplongen gehad die ook aan de menstruatie is gerelateerd. Ook is er bij mij endometriose in de long gevonden. Inmiddels ook 4x geopereerd. Ben nu herstellende van mn 4 de operatie 4 weken geleden.

ik ben heel benieuwd naar ervaringen omdat ik er daadwerkelijk gek van word elke keer weer een klaplong. Waar ben jij hier voor behandeld? Ken je er misschien wat meer over vertellen? 

 

 

Nicole
geplaatst op 9-8-2018 om 16:49

Hoi Diana, 

Sorry dat je dit ook allemaal mee moet maken. Heel ellendig. Heb je 4 long operaties gehad? En hebben ze daar op je long of op je middenrif endometriose gevonden? Wat hebben ze verder nog gedaan als ik vragen mag? Ik hoop dat deze laatste operatie je goed geholpen heeft (al zondag na 4 weken nog niet goed te zeggen zijn) Ik heb vorige jaar mijn 4e longoperatie gehad, behalve dat ik geen klaplongen meer heb ven ik er helaas weinig mee opgeschoten, ik heb veel meer pijn en klachten dan ervoor. Ondanks continue pil gebruik is het cyclus gerelateerd. Ik ben dus ook nog steeds zoekende. Moedeloos... 

Diana
geplaatst op 9-8-2018 om 17:05

Bedankt voor je reactie Nicole! Had ik niet meer verwacht aangezien het 2017 was dat je hier iets plaatste, maar ben er super blij mee! 

ik heb idd 4 operatie s gehad, de andere 4 zijn dmv een drain of rust zelf hersteld maar toch herhaalt zich het elke keer weer. Ik ben 1x geplakt en heb 3x een VATS gehad. Bij de laatste operatie van 4 weken geleden hebben ze de top vd long weggehaald, is mn vlies gestript en opgeruwd en is er geplakt met alcohol (vorige OK met talk) 

alleen de onderkant is 2weken geleden alweer los gegaan dus dat brengt niet veel goeds voor de toekomst. De laatste keer hebben ze geen endometriose gevonden, keer daar voor wel op het longvlies. 

Het gekke is ook, toen ik een traject in ging om zwanger te worden, ik zwanger was en 10 maanden na de bevalling verder was geen 1 klaplong heb gehad. De zwangerschapshormonen waren me lichaam uit en de ellende met de klaplongen is weer begonnen ondanks dat ik de pil nu al 3 jaar slik zonder stopweek. 

Waar ben jij behandeld en wat is er bij jou gedaan?

Nicole
geplaatst op 9-8-2018 om 17:25

Ik help je heel graag, je verhaal klinkt als de mijne. Daarnaast weet ik hoe lastig het is door de zeldzaamheid info te vinden en helaas ook de onwetendheid van specialisten  (met alle goede wil), dat was in mijn geval tenminste zo en ik heb er heel wat gezien :-(

Als je wilt mag je mij je e-mailadres wel geven? Dan kan ik je oa mailen met het eea aan literatuur wat mogelijk relevant voor je kan zijn. 

Diana
geplaatst op 10-8-2018 om 10:04

Heel graag! 

diana_derover@hotmail.com

zie je mail wel tegemoet! Fijn! 

Dende
geplaatst op 29-9-2018 om 21:27
@Wenneke: Ik slik ook serrapeptase, heb daar (en met NAC erbij) een kleine cyste mee weg gekregen. Eerder had ik een hele grote (10 bij 8 cm) die hebben ze operatief verwijdert waarbij ze ook 1 eierstok hebben moeten verwijderen omdat die helemaal in die cyste zat.
Leuk dat ik iemand tegen kom die dat ook gebruikt. Ik heb het van de blog endometriosedieet.nl
Zij schrijft ook over NAC en het onderzoek dat heeft bewezen dat het cystes verkleind.

Wat heftig allemaal trouwens, jullie verhalen over klaplongen en endometriose die een flinke reis heeft gemaakt. Ik wens jullie er alle sterkte mee en hopelijk een zo goed mogelijke gezondheid.
Wenneke
geplaatst op 30-9-2018 om 14:13

@Dende...kunnen we via E mail hierover samen wat communiceren. Mijn adresje is alvast wendyvermant@gmail.com.

 

Ines
geplaatst op 17-10-2018 om 22:10

Hallo, ik heb ook al 8 klaplongen of meer zelfs gehad!
Ben 2x geopereerd, 1e keer longvlies opgeruwd maar heeft niet geholpen.  2e maal talkage. Erg pijnlijk! 
Deze operaties waren in mei en juni 2017. Het ging me super na de 2 e operatie tot ik in oktober stopte met de pil. Vanaf toen maandelijks het gevoel van een klaplong. Volgens de arts zit mijn long nog goed maar elke keer voel ik luchtverplaatsing als ik me naar voor buk. Soms een klikkend geluid in de keel bij het ademen...  Gaat vanzelf weer over, de ene keer na enkele dagen. Vorige maand heb ik er wel 3 weken mee rond gelopen! :-(

De laatste maanden tijdens menstruatie heb ik pijn in mijn rechter schouder. Dit zou op endometriose op het middenrif kunnen wijzen. Aangezien ik 10 jaar gelden al een operatie voor endometriose gehad heb is de kans groot. Blijkbaar is de enige manier om zeker te zijn een kijkoperatie.
hier heb ik echt geen zin in dus ben sinds vandaag terug met de pil gestart op aanraden van gynaecoloog en huisarts.
(Ppfff want voelde me zonder wel beter en minder hoofdpijn en migraine)

Tijdens mijn longoperaties is er nooit iets gezien van endometriose. Of wie weet over gekeken want kan slechts enkele mm groot zijn.
Het blijft dus ook een vraagteken of er een verband is! Volgens de longarts niet maar mijn gevoel zegt ergens van wel.

Het is zo frustrerend om elke keer opnieuw die lucht te voelen en met de schrik te zitten...
Durf niet sporten en niet in een vliegtuig stappen, terwijl ik zoooooo zin heb in een zonnige vakantie met het gezin.

Heeft iemand een ervaring met vliegen na klaplong?

Groetjes Ines

Nicole
geplaatst op 17-10-2018 om 22:29

Hoi Ines,

 

Klinkt ook beetje als mijn verhaal! Het is zeker geen pretje... Ik hoop voor je dat de pil zn werking weer doen gaat. Grappig dat jij dat klikkende geluid benoemd, ik heb dat namelijk ook, en niemand kan mij zeggen waar het precies vandaan komt (heb het vooral op het moment wanneer ik ook veel druk en pijn ervaar in de rechterborstholte en diafragma)

Ik herken je ook betreft het vliegen, zou ook zo graag weer eens onbezorgd een vlieg vakantie wensen. Ik heb wel weer gevlogen, ook met een mini klaplong (omdat deze chronisch is en de rest vd long behandeld is (vastzit), mocht ik gewoon vliegen. Ben wel huiverig geworden, want ik heb veel pijn ervaren bij een vlucht, maar met veel pijnstillers goed gekomen. In begin van de jaren dat ik veel (toen nog onverklaarbare) klaplongen had hebben we veel reizen moeten cancelen, en dat is teleurstellend geweest (voor iedereen) dat onze voorkeur nu voor auto gaat :-) Ik denk dat als jij je er goed bij voelt en je longarts ziet ook geen problemen, je gewoon lekker moet gaan (voorbereid met wat pijnmedicatie :-)) en hopelijk is dat laaste dan helemaal niet nodig.

Nogmaals ik hoop dat je van je pijn en klachten afkomt! 

 

Groetjes, Nicole 

 

Ines
geplaatst op 17-10-2018 om 22:50

Hoi Nicole,

 

Super dat jij het aangedurfd hebt om te vliegen!

volgens de longarts mag ik wel gaan maar de schrik overheerst. Wat blijft er dan nog over van wat een ontspannende vakantie zou moeten zijn!

Mijn long zit ook vastgeplakt maar volgens mij heeft een stukje niet. En dat is wat ik elke keer weer voel “flapperen”. 

Tegen dat ik bij de longspecialist terecht kon waren die klachten weer verdwenen dus heb nog nooit een fatsoenlijk onderzoek gehad bij dit gevoel na de operaties. Maar na al die klaplongen heb ik ontelbare RX en scans gehad dus als het niet nodig is wil ik dit ook echt niet meer. Al die straling kan ook niet gezondzijn!!

Ik denk dat ik eens een korte vlucht moet doen met enkel mijn partner. De kids erbij geeft me nog meer stress. Stel dat ik me dan niet goed voel...is voor hun ook beangstigend. 

Ik vroeg aan de professor” wat als ik naar Turkije zou vliegen en denk dat ik een klaplong heb opgelopen int vliegtuig?” Tja antwoord hij dan” dat is niet het land waar je dan moet zijn”

Niet het antwoord dat ik wilde horen natuurlijk!

 

Ik weet volledig wat je bedoeld met iedereen teleurstellen als je vliegreis niet kan door gaan!

Hier ook 2 reizen moeten cancellen 😕

 

Geen enkele arts durft zich uitspreken. Volgens mij is er gewoon veel te weinig gekend over klaplongen.

De pil zal hopelijk mijn klachten van de endometriose verhelpen maar ik twijfel of mijn gevoel van klaplongen ook gaat verdwijnen.

Uiteindelijk is het hele verhaal wel begonnen na jaren de pil gebruikt te hebben...

welke Pil gebruik jij? Is hier een voorkeur ivm klaplongen?

Spoedig herstel gewenst!! De vermoeidheid heeft bij mij wel 6 maanden geduurd na de 2 operaties op 2 maanden tijd!

Ik ben pas in september 2017 beginnen te werken op 3/5 regime. Vanaf januari 2018 terug 4/5 zoals ik voordien deed. 

Ben jij lang thuis?

 

 

 

 

Nicole
geplaatst op 18-10-2018 om 10:26

Hoi Ines, 

Bedankt voor je reactie. Precies de reden dat wij dit jaar uiteindelijk voor het mooie Italië gekozen hebben, gelukkig ook heel mooi weer en veel zon :) Hoewel een lange autoreis ook zeker niet bevorderlijk is, we passen alles erop aan. Maar vooraf deze keuzes hebben we heel lang getobd en gezocht naar vliegreizen waar ik mij prettig bij zou voelen, uiteindelijk gelukkig niet gedaan want in de periode van de vakantie heb ik erge pieken in klachten gehad en hadden we mogelijk weer moeten cancelen. Nu hebben we gelukkig nog wat kunnen genieten samen.

Ik gebruik nu sinds mijn operatie vorig jaar continue de Zoely pil, dit is de eerste pil die bij mij tot op zekere hoogte helpt. Voorheen kwam alles er gewoon doorheen (menstruaties en klaplongen). Met de Zoely voel ik mijn natuurlijke cyclus er wel doorheen: mijn klachten vlammen dan enorm op, maar in elk geval geen bloedingen meer. De artsen waren destijds, 7 jaar geleden van mening het geen endo kon zijn omdat ik aan de pil was. Maar wel dus, vorig jaar (eindelijk, want ikzelf was ervan overtuigd) pathologisch vastgesteld, ik heb hiervoor 4 longoperaties gehad. Ik vind het erg moeilijk dat de specialisten weinig kunnen helpen en je kunnen bijstaan, het beheerst mijn leven dagelijks.

Hoe ervaar jij je klachten en ga je ermee om als ik vragen mag? Fijn om in elk geval aan het werk te kunnen zijn, ik begrijp dat je 4 dagen werkt? Op dit moment werk ik niet, en dat vind ik erg moeilijk. Ik heb altijd graag gewerkt en zie dat als belangrijk onderdeel van mijn leven. Maar het gaat niet. Voor dat ik definitief thuis kwam ook altijd alle zeilen bijgezet om te kunnen blijven werken maar de situatie is dusdanig verergerd dat het niet meer lukt. Ik heb naast mijn dagelijkse pijn en vermoeidheid, zulke pijnaanvallen dat ik veel dingen niet meer kan en durf. Ik ben al blij wanneer ik alleen een dag voor mijn zoontje zorgen kan, en iets leuks met hem kan gaan doen. Wel ben ik bezig om te kijken iets voor mijzelf te gaan doen in de toekomst, zodat ik mijn eigen tijd in kan gaan delen, maar dat is nu nog toekomstmuziek maar het idee is wel fijn om vooruit te blijven kijken.  

Waarom zegt je longarts dat er geen verband met endo kan zijn als ik vragen mag? Tegen mij werd jaren gezegd "dat het te zeldzaam was" :-) Kan mij er nog boos over maken. 
Inmiddels weet ik dat tijdens een operatie er specifiek op endo gezocht dient te worden, tevens is een multidisciplinair  team met een endo specialist aan te raden. Dit gezien endo diverse vormen en uitingen kent (meeste artsen zijn hiervan niet op de hoogte) en zoals je zelf ook al schrijft snel gemist kan worden door de grootte. Tevens dient de patholoog er ook op bedacht te zijn. Tijdens een "standaard" vats procedure voor een klaplong wordt er vooral op andere zaken gelet. Het diafragma wordt bijvoorbeeld ook niet standaard goed gecontroleerd op defecten en endo, terwijl hier vaak het probleem ligt. Hopelijk gaat de pil voor jou rust geven en je klachten doe verdwijnen.

 

Groetjes, Nicole

 

Ines
geplaatst op 22-10-2018 om 14:36

Hey Nicole,

Van de endometriose zelf denk ik geen last te hebben.  Ben terug aan de pil gegaan omdat het verband met de klaplongen er zou zijn.  Benieuwd of het iets gaat opleveren.

Moet zeggen dat ik sinds zaterdag weer last heb van 'lucht' in mijn long.  Ik kreeg weer pijn op mijn rug en enkele uren laten voelde ik weer lucht borrelen bij het naar voren bukken.  Dit geborrel bevind zich aan de rechter long aan rugzijde onderaan.  Je kan het zelfs voelen met je hand erop.  Bij het ademen voel ik ook dikwijls 'plopjes' in mijn rechter long.  Ook een kriebel in mijn luchtpijp waardoor ik soms eens moet hoesten.

Vandaag nog steeds pijn op mijn rug en de klachten die ik net vertelde.

Gelukkig dat we geen vliegreis geboekt hebben voor volgende week in de herfstvakantie.  Het heeft niet veel gescheeld!  Maar mijn man zei al van het niet te doen.  Het zou te veel stress geven.  Stiekem weet ik wel dat hij gelijk heeft maar je wilt de waarheid ontvluchten en gewoon zoals vroeger kunnen leven...:-(

Spijtig dat je niet meer kan gaan werken!  Ik moet eerlijk zeggen dat ik vorige maand ook op het punt gestaan heb om mijn ontslag te geven.  Het is me met momenten ook echt te veel allemaal.  Een zelfstandige partner, 2 kindjes van 4 en 8.  Mijn maandelijkse gevoel van lucht en dan heb ik ook nog veel last van migraine (deels door de spanning denk ik).

Emotioneel is het echt niet te onderschatten!  Ik loop regelmatig slecht gezind rond thuis als ik weer iets begin te voelen aan mijn longen.  Geraak gefrustreerd omdat ik niet kan doen wat ik wil!

Fijn dat je nu tot rust kan komen thuis, maar idd om altijd thuis te zitten is het ook niet.  Hopelijk kan je nog iets vinden wat je wel te doen is.

Tijdens mijn operatie van de klaplongen hebben ze gezocht naar endometriose maar niks gezien.  Daarom denken ze dat er geen verband zou zijn.

Laatste afspraak bij de longarts ging ik buiten en zei hij: "ga en leef!"  Hij zei ook als ge uzelf te veel gaat ontzeggen wordt je geïsoleerd en ongelukkig.  Heb daar natuurlijk een traan gelaten omdat dit gevoel me idd bekend voor komt!  Maarja het is gemakkelijk gezegd als je nog steeds klachten ervaart.  Volgens hem zou ik een pijnstiller mogen nemen om door te pijn uit te gaan...

Echte felle pijn heb ik wel niet.  T'is vooral het geborrel (idee dat ik een gedeeltelijke klaplong zou hebben)

Gr Ines

 

Ines
geplaatst op 14-11-2019 om 14:36

Hallo Nicole,  een jaar later kom ik dit forum weer tegen en vraag me af hoe het ondertussen met je gaat?

Met mij niet zo goed.  Ik ben sinds januari 2019 in ziekenverlof omdat werken niet meer lukt.  Heb ondertussen in feb 2019 een vats gehad waar ze mijn getalkeerde long terug los gemaakt hebben (behalve het topje).  En een gaatje met littekenweefsel (waarschijnlijk restanten van endo) in het middenrif dicht gemaakt hebben.

Sinds mei neem ik de pil Visannette (enkel progesteron) om de endo die er nog zou kunnen zijn te onderdrukken en hopelijk zo de klaplongen te stoppen.

Helaas blijven de klaplongen terug komen.

Het gaatje in het middenrif dat hersteld was is terug open gegaan tot een groter gat waardoor de lever stak!  Opnieuw een operatie (4oktober2019)van het middenrif via laparascopie.  Ze hebben dan ineens de buik nakeken op endo maar niks gevonden.

Deze operatie werd gedaan door een team van artsen, longspecialist, gyneacoloog en abdominale.

Sinds gisterenavond voel ik opnieuw geborrel onderaan mijn rechter long....

Ik weet het dus even niet meer....en de artsen zijn ook radeloos heb ik het idee!

Groetjes, Ines

Ines
geplaatst op 14-11-2019 om 14:37

Ik geef je even mijn mailadres, mss handiger om in de toekomst contact te houden en mekaar eventueel tips te kunnen geven?!

ines_meex@hotmail.com

Nicole
geplaatst op 14-11-2019 om 18:39

Hoi Ines, wat een ellende! Ik stuur je binnenkort een e-mail, idd handig om zo contact te hebben.

Groet, Nicole 

Ines
geplaatst op 18-11-2019 om 09:14
Ah super! Bedankt alvast! Gr Ines
Wilt u meedoen met deze discussie? Meld u dan nu aan.