Endometriose in Balans Logo
I-lady
geplaatst op 8-10-2019 om 12:44

Hoi hoi,

Ik heb al jarenlang erge menstruatieklachten + hevige darmproblemen. Er is ernstige PDS geconstateerd. Heel veel klachten wbt de bekkenbodem, klachten na de sex..rond de eisprong. Eigenlijk de gehele maand..en ik iedere beweging/ schokken opvangen van mn buik zorgt voor heftige reactie.

Nu worden de menstruaties steeds pijnlijker, de pijn houd me uit mn slaap ondanks pijnstilling. Ik volg al jaren onbewust het endometriose dieet, en gebruik maca en teunisbloemolie, vit D etc. Heb 2x een in en uitwendige echo gehad waarop niks te zien was. De gynacoloog vond dat ik maar AC moest gaan gebruiken waar ik heel erg slecht tegen kan en zag geen reden voor een kijk operatie oid. Wat denken jullie? zou een second opionion/ kijkoperatie of mri mij kunnen helpen?

Martine
geplaatst op 15-10-2019 om 21:45

Hoi,

 

wat een heftige klachten en wat een zoektocht voor je! Begrijp ik het goed dat er geen endometriose is vast gesteld? PDS word daar nogal eens mee verward. In mijn tiener jaren zeiden ze ook dat dat het was, nu weet ik wel beter.

Ben je ooit al eens naar een expertisecentrum voor endometriose geweest? Als jouw klachten daardoor veroorzaakt worden kunnen ze dat hier vast stellen. In dat geval zou ik zeker voor een second opion gaan. 

Ik ben zelf al jaren bekend met endometriose maar de laatste maanden heb ik hele hevige klachten. Mag blij zijn als ik een goede week per maand heb. In het reguliere ziekenhuis vonden ze niets. In het endometriosecentrum wel. Ze hebben hier de kennis, kunde en betere apparatuur om het op te sporen. Via een echo kunnen ze al heel veel zien en op de MRI nog meer. 

 

I-lady
geplaatst op 16-10-2019 om 09:34

Hoi Martine,

 

Dankjewel voor je reactie! mag ik vragen wat jouw klachten zijn/ waren?

Er is inderdaad geen endometriose vastgesteld bij mij en omdat de echo's goed waren zagen de artsen ook geen noodzaak om verder te kijken en moest ik maar AC gaan slikken werd er gezegd. Ik ben nog nooit bij een expertisecentrum geweest oa door bovenstaande.

Martine
geplaatst op 21-10-2019 om 22:06

Ja dat mag. Ik zal je mijn verhaal vertellen...

Vanaf mijn elfde ben ik gaan menstrueren en dat ging altijd gepaard met veel buikpijn en bloedverlies. Dat hadden ongeveer alle vrouwen in de familie, dus ik wist niet beter dan dat gewoon was. Ik ben toen ik 14 jaar was aan de pil gegaan in de hoop dat deze klachten minder werden. Rond mijn zestiende wederom veel buikpijnklachten. Toen ben ik ook in het ziekenhuis beland. Diagnose prikkelbare darm syndroom. Gezien de buikpijnklachten toen met de darmklachten leken samen te hangen geloofde ik dat. Ik had afwisselend obstipatie, diarree, bloedverlies en opgeblazen gevoel. Ik kreeg medicijnen hiervoor en kwakkelde maar weer door. 

Bijna tien jaar later ( ik was ongeveer 25 jaar toen) weer heftige buikpijn, het leek op een blindedarmontsteking. Pijn rechtsonder, vervoerspijn en misselijk. Er waren twijfels maar een chirurg stelde toen toch een kijkoperatie voor. De blindedarm was licht ontstoken werd nadien verteld en ze hadden twee endometriose haardjes gevonden. Daar werd alleen over gezegd als je kinderen wilt wacht niet te lang... om die reden heb ik mij nooit echt gerealiseerd wat het inhield en dacht dat het allemaal wel meeviel. 

Drie jaar later raakte ik zwanger van ons eerste kindje. Nadat de menstruatie weer op gang kwam, kwam deze in alle hevigheid terug. Weer heel veel bloedverlies en heel veel menstruatiepijn. Ik wilde geen anticonceptie vanwege alle bijwerkingen dus gebruikte veel pijnstillers om die periode weer door te komen.

in 2015 weer in het ziekenhuis gelegen. Ik lag krom van de buikpijn. Kon niet staan of lopen. Alsof er elk moment wat in mijn buik kon knappen. Weer geopereerd en dit keer bleek de darm aan de buikwand verkleefd te zitten. Waarschijnlijk door de endometriose veroorzaakt. 

In 2016 werd ons tweede kindje geboren. Nadien namen alle buikpijnklachten en bloedverlies weer toe. De klachten breiden zich uit, ik had niet meer alleen tijdens de menstruatie last maar ook steeds vaker erom heen. Kon ineens heftige buikpijn hebben, verstoot zitten, diarree hebben of misselijk zijn en niet kunnen stoppen met overgeven. 

Vorig jaar ben ik daardoor opnieuw een aantal keer in het ziekenhuis geweest en adviseerde ze toch echt anticonceptie. Ik wilde de mirena spiraal nog wel proberen. Het bloedverlies en de pijnklachten werden niet minder... dus na 7 maanden laten verwijderen. De maand erna een hele normale menstruatie gehad! Nou als dit het  voortaan was dan mocht ik blij zijn! 

De maand erna begon alle ellende pas echt... ik kreeg extreme buikpijn, weer aan de rechterkant in een soort aanvallen die met enorme steken gepaard gingen. Ik was afgevallen, extreem moe en erg misselijk. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde mij door. In het ziekenhuis konden ze niets vinden. De chirurg vertrouwde het niet en nam mij op ter observatie. Uit alle onderzoeken kwam niets. Niet uit bloed, echo’s en ct scan. Maar weer naar huis met hele zware pijnstillers: morfine. Maar zelfs daar kwam de pijn nog doorheen. Rond de eisprong namen de klachten weet toe en weer terug. Nee er was echt niets... nog een MRI scan gehad en nee hoor niets aan de hand.

ik heb aangegeven dat ik bekend ben met endometriose en verklevingen en dacht dat dit het was maar ze konden het niet vinden en vonden het er niet bij passen.

via huisarts verwijzing naar endometriose centrum gekregen. Ik wilde naar een plek waar ze verstand van endometriose hadden omdat ik zeker wist dat het daar aan moest liggen.

ik werkte nog maar twee a drie uur per dag en was dan helemaal kapot. Moest de hele Middag slapen om bij te komen. Zwaar tillen gaat niet, bukken niet en zitten was pijnlijk. Autorijden lukte op slechte dagen zelfs niet. Ik kon zo ineens uit het niets een enorme steek krijgen en kon dan niet meer op en neer van de pijn. De darmen bleven opspelen en ik moest enorm vaak plassen en dit kon ook pijn doen. Geslachtsgemeenschap was soms ook te pijnlijk.

bij het endometriose centrum werd vast gesteld dat mijn baarmoeder aan mijn darm verkleefd zit en ik adenomyose heb. Dat is endometriose in de spierlaag van de baarmoeder die ervoor zorg dat de baarmoeder kan vervormen en voor de extreme bloedingen zorgt. Omdat de klachten alleen maar toenamen moest ik mij ziek melden op mijn werk. 

Zo zie je maar de reguliere artsen zeiden er is niets aan de hand, maar ik ben zo blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb en toch deze doorverwijzing heb doorgezet.

reden dat ik je dit allemaal vertel is dat ik hoop dat ik je hiermee kan laten inzien dat Eem expertisecentrum zoveel meer bied dan een regulier ziekenhuis. Ik wou dat ik hier jaren eerder naar was verwezen! 

Heb jij inmiddels al een besluit genomen over wat je vervolgstappen zullen zijn?

 

I-lady
geplaatst op 6-11-2019 om 15:01

Hoi Martine,

Sorry voor de late reactie en hartstikke bedankt voor het delen van je verhaal. Wel erg heftig om te lezen, die aanvallen lijken me echt vreselijk. Hoe is het nu met je? ik kan me voorstellen dat je zou willen dat je jaren eerder naar een expertisecentrum was doorverwezen.

 

Ik was weer lekker verder gegaan met m'n kop in het zand steken, veel stress gehad de afgelopen weken en daar ook het ea aan klachten van gekregen. (ik weet echt niet meer wat nu van wat komt)

Inmiddels ook weer ongesteld geworden, iets eerder dit keer en ik dacht er "goed" vanaf te komen qua pijn. Maar de afgelopen nacht kon ik weer niet slapen van de pijn. 

Ik vind het zo vreemd, het komt opzetten zodra ik wil gaan slapen..ik zweet mezelf kapot, misselijk, aandrang erbij voor plassen en ontlasting en zoveel krampen en pijn dat ik niet kan slapen. Pijnstillers maken niks uit..het duurt tot na 03:00u snachts en daarna kan ik eindelijk slapen.

Omdat ik nu gewoon alweer van alles af heb moeten zeggen en mijn functioneren hier zwaar onder lijdt..en ik het spuugzat ben heb ik morgen een afspraak met de huisarts gemaakt. Dus ik ben benieuwd..

Heb ook last van meerdere cystes in 1 borst..heb ik ookal mn hele (hormonale) leven maar is de laatste maanden ook erger geworden. Dus daar laat ik ook maar gelijk even naar kijken.

Martine
geplaatst op 8-11-2019 om 17:07

Geeft niet dat je laat reageerde. Ik zeg altijd beter laat dan nooit 😉

Achteraf gezien heb ik mijn kop misschien ook wel te lang in het zand gestoken. Achteruit kijken heeft voor mij helaas geen zin meer, probeer vooral te focussen op het accepteren van de ziekte en te kijken wat er nog wel kan. 

goed om te horen dat je in ieder geval een afspraak met je huisarts hebt gemaakt. Hoe is dat gegaan? 

met mij gaat het wel. Ik zit in de acceptatie fase van de ziekte maar blijf veel pijn houden. Ondanks pijnstilling, aangepast eten en allerlei voedingssupplementen. Soms heel frustrerend om maar te zwijgen over die extreme vermoeidheid. 
Ik heb volgende week een afspraak en dan ga ik mij voor laten lichten over een operatie. 

Wilt u meedoen met deze discussie? Meld u dan nu aan.