Endometriose in Balans Logo

Hieronder ziet u een overzicht van de meest recente berichten op het forum. Wilt u meepraten? Log dan in of meld u aan.

I-lady reageerde op het onderwerp Endometriose?

Hoi Martine,

 

Dankjewel voor je reactie! mag ik vragen wat jouw klachten zijn/ waren?

Er is inderdaad geen endometriose vastgesteld bij mij en omdat de echo's goed waren zagen de artsen ook geen noodzaak om verder te kijken en moest ik maar AC gaan slikken werd er gezegd. Ik ben nog nooit bij een expertisecentrum geweest oa door bovenstaande.

Martine reageerde op het onderwerp Nog niet gediagnosticeerd

 Hoi Romy,

Je klachten zouden op endometriose kunnen wijzen. Heb je al op de website van de endometriose stichting gekeken en de test gedaan? deze uitslag zou je eventueel mee kunnen nemen naar je huisarts. 

Endometriose is lastig aan te tonen en het duurt vaak jaren voordat de diagnose is gesteld. Als je denkt dat dit het is of je wilt het uitsluiten lijkt mij het verstandig een verwijzing naar een expertisecentrum te vragen.

ongeacht hoe vaak je bij je huisarts komt, hij/zij dient je ten allen tijden serieus te nemen. Huisartsen weten zelf ook vaak te weinig van endometriose af waardoor zij hier zelf niet aan denken. 

Kortom, ik zou opnieuw naar de huisarts gaan en een verwijzing vragen. Wat heb je te verliezen?

ik wens je veel succes en hoop dat er gauw duidelijkheid voor je komt.

groetjes,

 

Martine

Martine reageerde op het onderwerp Help ik kan niet meer!

Hallo Pluisje,

Wat een verhaal zeg.. ben er even stil van. Wat een hoop verdriet, pijn en ellende heb je al meegemaakt. Ik kan mij voorstellen dat er momenten zijn dat het allemaal even niet meer hoeft van je.

Reguliere gynaecologen hebben met alle respect naar mijn mening te weinig verstand van endometriose. Zij zien dit vaak over het hoofd en weten anders niet meer voor te stellen dan anticonceptie. Voor een aantal helpt dit, gelukkig maar. Ik wil je niet ontmoedigen maar wel eerlijk zijn. Bij mij heeft het Mirena spiraaltje helaas niet geholpen voor de klachten. Ook dit verschilt van vrouw tot vrouw. Mocht je hem inmiddels hebben laten plaatsen dan duim ik dat hij voor jouw wel gaat werken! Als hij niet werkt wil dat niet zeggen dat je geen endometriose hebt...

Het komt over alsof je nog niet eerder bij een endometriose expertise centrum bent geweest, klopt dat?

Bij mij is 10 jaar geleden de diagnose gesteld, tijdens een kijkoperatie van de blindedarm. Er werd heel luchtig over gedaan zo van ja we hebben ook wat endometriose haardjes weggehaald stelt niet zo veel voor. Maar als je kinderen wilt wacht niet te lang. Gelukkig heb ik twee kinderen op de wereld kunnen zetten. 

Drie jaar na de bevalling van de eerste kreeg ik heftige buikpijn, dit keer door de darm die aan de buikwand verkleefd zat. Ook nu werd er luchtig gedaan zo van ja dat kan, misschien toch maar aan de anticonceptie. Daar kan ik ook niet goed tegen dus wilde ik niet. Maar weer doormodderen. Na de bevalling van mijn tweede kindje namen klachten ook weer toe. Het mirena spiraaltje leek de oplossing. Nou ja dan toch maar proberen dacht ik, na lang nadenken en overleg met gynaecoloog en man. Ik bleef veel bloedverlies houden en pijnklachten, dus na 7 maanden maar laten verwijderen. Die maand erna dacht ik wat een verademing! Maar een maand later begon de ellende. Ik kreeg zulke heftige buikpijn, ben er voor opgenomen geweest maar ze konden niets vinden... ja verstopping. Maar dat krijg je wel van morfine! Maand later weer terug met zelfde klachten en nu dachten ze aan Acnes. Maar ik reageerde niet op de proefinjectie. Weer naar huis gestuurd met pijnstillers. Ik dacht dit moet de endometriose en/of verkleving zijn maar de gynaecologen konden niets vinden. Niet in het bloed, niet via uitwendige en inwendige echo en niet via MRI.

Ik was wanhopig! Ik was toch niet gek? Ik ben naar mijn huisarts gegaan en vroeg een verwijzing naar het endometriosecentrum. Ik wilde naar een plek waar ze alle kennis en kunde in huis hadden. Ik ken mijn lichaam en dit moest de oorzaak zijn. Ik bleek gelijk te hebben. Met een inwendige echo was er al heel veel duidelijk. Later volgde een MRI scan en die gaf nog meet duidelijkheid over de ernst en uitbreiding. inmiddels ben ik op advies van het ziekenhuis ook in gesprek met een psycholoog.

Wat ik hiermee wil zeggen pluisje, geef alsjeblieft niet op. Zorg dat je naar een goed expertisecentrum gaat waar ze de kennis en kunde in huis hebben. Ik weet zeker dat ze jouw dan ook kunnen helpen. Endometriose is slopend en helemaal als je zoveel klachten hebt. Ik heb ook momenten gehad dat ik niet meer wou. Gelukkig houd het gezin mij op de been. Ik heb een fijne psycholoog en ben heel blij met het endometriose team in het Bronovo. Momenteel zit ik volledig in de ziektewet. Ik probeer het dieet en anders zal het toch een ingrijpende operatie worden. 

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat ik je met mijn verhaal een beetje heb kunnen helpen.

liefs,

 

Martine

Martine reageerde op het onderwerp Endometriose?

Hoi,

 

wat een heftige klachten en wat een zoektocht voor je! Begrijp ik het goed dat er geen endometriose is vast gesteld? PDS word daar nogal eens mee verward. In mijn tiener jaren zeiden ze ook dat dat het was, nu weet ik wel beter.

Ben je ooit al eens naar een expertisecentrum voor endometriose geweest? Als jouw klachten daardoor veroorzaakt worden kunnen ze dat hier vast stellen. In dat geval zou ik zeker voor een second opion gaan. 

Ik ben zelf al jaren bekend met endometriose maar de laatste maanden heb ik hele hevige klachten. Mag blij zijn als ik een goede week per maand heb. In het reguliere ziekenhuis vonden ze niets. In het endometriosecentrum wel. Ze hebben hier de kennis, kunde en betere apparatuur om het op te sporen. Via een echo kunnen ze al heel veel zien en op de MRI nog meer. 

 

Martine reageerde op het onderwerp Vermoeidheid

Hallo Chantal,

Wat een spannende tijd. Ik hoop dat er gauw duidelijkheid komt.

De moeheid kan natuurlijk door de endometriose komen. Ik was echter ook extreem moe en dat bleek door een vitamine D tekort te komen. Je zou hierop eens bloed kunnen laten prikken.

verder schijnt het dieet te kunnen helpen. Ik ben hier recent mee gestart dus heb nog onvoldoende ervaring maar wie weet helpt dat jouw ook.

 

groetjes,

 

Martine

Martine reageerde op het onderwerp Kan ik endometriose hebben

Hallo Jolanda,

ook ik heb endometriose en 2 kinderen. Het is niet onmogelijk...

ik vind je klachten herkenbaar, het zou op endometriose kunnen wijzen. Dit is echter heel moeilijk aan te tonen. In Den Haag zit je op de juiste plek dus ik zou zeker een afspraak maken.

Ik ben al langere tijd bekend met endometriose klachten maar kreeg de afgelopen maanden extreme pijnklachten. In het reguliere ziekenhuis konden ze niets vinden... bij het endometriose centrum werd bevestigd wat ik al vermoede. De endometriose was in omvang toegenomen. Ze hebben daar zulke specifieke apparatuur waarmee ze dit kunnen aantonen. Daarbij alle kennis en kunde in huis.

heb je ook gekeken op de website van de endometriose stichting? Hier staat ook een test en veel achtergrond informatie op.

Groetjes,

 

Martine

 

 

Martine reageerde op het onderwerp Endo Eenzaamheid

Hoi Betty,

 

ik heb momenteel zoveel klachten van de endometriose dat ik niet kan werken en ziek thuis zit. Ik heb een gezin draaiende te houden. Het gezin geeft mij wel de nodige afleiding. Daarnaast heb ik nauw contact met een paar goede vriendinnen. Ik spreek regelmatig af en we bellen of appen.

Mij helpt het om in het bos te wandelen. Ik woon in een bosrijk gebied en kom daar echt tot rust. Verder bezoek ik een psycholoog waar ik alle ellende, frustratie en verdriet van mij af kan praten. Op die manier probeer ik alles te verwerken en het een plekje te kunnen geven. 

De vermoeidheid loop ik ook erg tegen aan. Vaak probeer ik op tijd naar bed te gaan, pak ik overdag mijn rust. Alles heel erg doseren werkt ook in combinatie met pijnstillers. Echt naar je lichaam luisteren, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Sterkte!

 

 

 

Romy startte een nieuw onderwerp 'Nog niet gediagnosticeerd'

Hoi,

ik zal proberen een beetje kort mn probleem te schetsen. Ik ben op mn 11de ongesteld geworden, dit was toen erg heftig en hebben ze mij aan de pil gezet. Ik hield echter veel pijnklachten en met 2 paracetemol 500 kon ik zittend de dag doorbrengen. Nu 11 jaar verder loop ik alweer 6 jaar bij dokter met verschillende klachten. Ik heb erg veel last van opgezwollen buik en wisselende ontlasting. Daarnaast heb ik continu pijn in mijn onderrug die zo erg is dat opstaan soms niet gaat. Ondertussen blijf ik een volle week ongesteld waarbij de grootste tampon nodig is om het bloedverlies te kunnen bijhouden. Het laatste jaar heb ik hier ook elke keer tussentijdse bloedingen bij.

als ik kijk naar de symptomen van endometriose heb ik geen pijn bij seks. Alleen rondom mijn menstruatie kan diepe penetratie heel pijnlijk zijn. Rondom mijn menstruatie is ontlasting ook erg pijnlijk.

 

nu komt er uit alle testen van de dokter niks maar naar endometriose heeft hij nog niet gekeken. Nu vroeg ik me af of deze symptomen een geldige reden zijn om dit aan te vragen? Ik ben bang dat hij me niet serieus meer neemt omdat ik al zo lang langs kom met klachten waar elke keer niks voor gevonden word.

 

zou dit endometriose kunnen zijn?

 

groetjes!

Pluisje startte een nieuw onderwerp 'Help ik kan niet meer!'
Hoi allemaal
Tsja waar moet ik beginnen.. maar bij het begin

Het begon bij mij allemaal al als jong meisje, al heel snel had ik zware buikpijn, hele korte cyclussen en zwaar bloedverlies..
Dus op naar de huisarts waar ik te horen kreeg dat hoort erbij hier is de pil dat helpt wel.
Dus ik aan de pil, en ja de buikpijn werd minder maar alle bijwerkingen jeetje wat was dat erg!
Dus stoppen met de pil en er mee leren leven was het advies je bent immers een vrouw!
Op mijn 19de raakte ik zwanger van mijn zoontje en en in het begin van de zwangerschap had ik minder buikpijn maar helaas bij 28 weken extreme pijnen en zijn mijn vliezen gebroken...
(Mijn zoon nu een flinke knaap van 12 jaar gelukkig)

Na mijn bevalling kwam mijn menstruatie weer terug en hoe heftig hij voor mijn zwangerschap was hoe heftig was hij nu...
Elke maand leek het erger te worden en elke maand begon de pijn eerder..
In de afgelopen 12 jaar heb ik heel vaak in het ziekenhuis gelegen, bijna elke maand wel 1 keer met spoed want je hebt waarschijnlijk een blinde darm ontsteking...
Elke keer weer zei ik dat dat het niet is en dat mijn pijn steeds langer duurt en steeds erger wordt!

Nooit werd er geluistert, ik heb onder tussen volgens de artsen de verschillende dingen.... prikkelbare darm- lactose intolerantie- gluten misschien- het zit tussen je oren- misschien nierstenen-maagzuur- 30 spoedopnames want je hebt een blindedarm ontsteking- ze hebben zenuwen uit me buikwand gehaald want die kunnen bekneld zitten(acnes) verschillende hormoonpillen maar overgevoelig hiervoor en de laatste opmerking was tsja je hebt al zo lang buikpijn...

Ik ben huilend weer naar huis gegaan en de volgende dag naar een andere huisarts gegaan en al vrij snel zei zij je moet naar de gyn toe...

Daar zijn we heen geweest nu en daar verteld wat de klachten zijn die ik nu inmiddels 3 weken lang heb ik ben nog maar 3a4 dagen redelijk houdbare pijn en dan begint de ellende weer...

Opgezette buik(alsof ik 9 maanden zwanger ben)
Erge buikpijn gehele onder buik middenrif linkerschouder
Rechts in buik ondragelijk, pijn in rug en achter bovenbenen.
Zeer pijnlijke eisprong, door onderzoek door de longarts bloedend plekje op rechterlong gevonden maar niet te verklaren dus niet erg
Zware krampen voor en tijdens menstruatie
Diarree afwisselend met niet kunnen
Pijn in anus, pijn bij diep stoten bij seks
Gevoel van aandrang en vaak plassen
En kan even zo doorgaan...

Ik ben op ik kan niet meer en heel eerlijk gezegd sta ik op het punt dat ik niet meer wil leven, ik lig nu de hele dag plat te vergaan van de pijn...

Dus de gyn dit verteld en een echo gekregen... deze was zo pijnlijk dat ik tegen het plafond aan hing, ze zag niks bijzonders hoor behalve allemaal blaasjes in mijn baarmoeder ze wist niet wat het was maar kon geen kwaad.

Ik me aangekleed en toen vertelde ze me ja u heeft dus waarschijnlijk endometriose alle klachten horen erbij en u kunt niet tegen de pil dat hebben ze al allemaal geprobeerd en u heeft zoveel pijn tijdens het onderzoek.
Dat ik u aanraad een mirena spiraal te laten plaatsen door mij met een roesje en dan bent u weer overal vanaf!

Huilend en onder de indruk zijn mijn man en ik weer naar huis gegaan met een foldertje van de mirena en een afspraak voor het plaatsen... op mijn vraag ja maar is dit het dan heb ik deze ziekte? Ik kan niet meer!
Kreeg ik te horen ja dat weet ik pas zeker als het spiraaltje werkt als deze werkt heb je het en zo niet dan niet...

Overmorgen willen ze dit gaan doen en ik weet niet meer wat ik moet doen, ik lig alweer dagen plat kan bijna niet meer lopen van de pijn, pijnstillers helpen niet of nauwelijks en naar de eerste hulp hoef ik ook niet meer te gaan want het is immers niet levensbedreigend.

Ik kan gewoon niet meer alles in mij is op, mijn energie, mijn eetlust, mijn zin in het leven.
Vertrouwen in mijn lichaam en artsen is weg ik ben ten einde raad... na zeker 15 jaar buikpijn ben ik gebroken en op..

Sorry voor het lange verhaal maar ik weet het echt niet meer..

Xx pluisje
Vervolgens moest
I-lady startte een nieuw onderwerp 'Endometriose?'

Hoi hoi,

Ik heb al jarenlang erge menstruatieklachten + hevige darmproblemen. Er is ernstige PDS geconstateerd. Heel veel klachten wbt de bekkenbodem, klachten na de sex..rond de eisprong. Eigenlijk de gehele maand..en ik iedere beweging/ schokken opvangen van mn buik zorgt voor heftige reactie.

Nu worden de menstruaties steeds pijnlijker, de pijn houd me uit mn slaap ondanks pijnstilling. Ik volg al jaren onbewust het endometriose dieet, en gebruik maca en teunisbloemolie, vit D etc. Heb 2x een in en uitwendige echo gehad waarop niks te zien was. De gynacoloog vond dat ik maar AC moest gaan gebruiken waar ik heel erg slecht tegen kan en zag geen reden voor een kijk operatie oid. Wat denken jullie? zou een second opionion/ kijkoperatie of mri mij kunnen helpen?

Toon eerdere berichten

Forumonderwerpen