Endometriose in Balans Logo

Hieronder ziet u een overzicht van de meest recente berichten op het forum. Wilt u meepraten? Log dan in of meld u aan.

Ines reageerde op het onderwerp Endometriose in holte tussen longen en hart
Ah super! Bedankt alvast! Gr Ines
Nicole reageerde op het onderwerp Endometriose in holte tussen longen en hart

Hoi Ines, wat een ellende! Ik stuur je binnenkort een e-mail, idd handig om zo contact te hebben.

Groet, Nicole 

Ines reageerde op het onderwerp Endometriose in holte tussen longen en hart

Ik geef je even mijn mailadres, mss handiger om in de toekomst contact te houden en mekaar eventueel tips te kunnen geven?!

ines_meex@hotmail.com

Ines reageerde op het onderwerp Endometriose in holte tussen longen en hart

Hallo Nicole,  een jaar later kom ik dit forum weer tegen en vraag me af hoe het ondertussen met je gaat?

Met mij niet zo goed.  Ik ben sinds januari 2019 in ziekenverlof omdat werken niet meer lukt.  Heb ondertussen in feb 2019 een vats gehad waar ze mijn getalkeerde long terug los gemaakt hebben (behalve het topje).  En een gaatje met littekenweefsel (waarschijnlijk restanten van endo) in het middenrif dicht gemaakt hebben.

Sinds mei neem ik de pil Visannette (enkel progesteron) om de endo die er nog zou kunnen zijn te onderdrukken en hopelijk zo de klaplongen te stoppen.

Helaas blijven de klaplongen terug komen.

Het gaatje in het middenrif dat hersteld was is terug open gegaan tot een groter gat waardoor de lever stak!  Opnieuw een operatie (4oktober2019)van het middenrif via laparascopie.  Ze hebben dan ineens de buik nakeken op endo maar niks gevonden.

Deze operatie werd gedaan door een team van artsen, longspecialist, gyneacoloog en abdominale.

Sinds gisterenavond voel ik opnieuw geborrel onderaan mijn rechter long....

Ik weet het dus even niet meer....en de artsen zijn ook radeloos heb ik het idee!

Groetjes, Ines

Martine reageerde op het onderwerp Endometriose?

Geeft niet dat je laat reageerde. Ik zeg altijd beter laat dan nooit 😉

Achteraf gezien heb ik mijn kop misschien ook wel te lang in het zand gestoken. Achteruit kijken heeft voor mij helaas geen zin meer, probeer vooral te focussen op het accepteren van de ziekte en te kijken wat er nog wel kan. 

goed om te horen dat je in ieder geval een afspraak met je huisarts hebt gemaakt. Hoe is dat gegaan? 

met mij gaat het wel. Ik zit in de acceptatie fase van de ziekte maar blijf veel pijn houden. Ondanks pijnstilling, aangepast eten en allerlei voedingssupplementen. Soms heel frustrerend om maar te zwijgen over die extreme vermoeidheid. 
Ik heb volgende week een afspraak en dan ga ik mij voor laten lichten over een operatie. 

Martine reageerde op het onderwerp Lotgenoten contact

Hoi Lonneke,

 

dank je wel voor je reactie. Wat rot dat je zoveel pijn hebt! Zo erg dat een operatie de enige uitweg is...
De invloed van de klachten op jezelf als persoon, gezin, werk en sociale leven is voor mij ook heel herkenbaar.

lijkt mij fijn om met elkaar in contact te komen! Zullen we e-mailadressen uitwisselen?

 

Lonneke Hoefsloot reageerde op het onderwerp Lotgenoten contact

Hoi Martine,

Jou verhaal is herkenbaar voor mij,, helaas

Ik ben nieuw op dit forum, maar weet inmiddels gedurende 12 jaar dat ik endometriose heb.  De eerste operatie was 10 jaar geleden voor de zwangerschappen. Nu vele jaren late worden de klachten steeds erger en onderga binnenkort mijn 2de operatie. 

Jou klachten zijn zeker herkenbaar. Bij mij zijn er ook verklevingen geconstateerd bij de baarmoeder/ darm en linker eierstokken. Ook heb ik zeer veel uitstralingspijnen naar mijn linkerbeen. Voelt aan als ontstekingen vanuit mijn heup afzakkend naar knie. Hier heb ik gedurende maand veel last van en wordt er moedeloos van. De vermoeidheid en alle klachten samen hebben steeds meer invloed op mij als persoon, gezin, werk en sociaal leven. 

Misschien kunnen we elkaar helpen, wanneer het nodig is. 

 

I-lady reageerde op het onderwerp Endometriose?

Hoi Martine,

Sorry voor de late reactie en hartstikke bedankt voor het delen van je verhaal. Wel erg heftig om te lezen, die aanvallen lijken me echt vreselijk. Hoe is het nu met je? ik kan me voorstellen dat je zou willen dat je jaren eerder naar een expertisecentrum was doorverwezen.

 

Ik was weer lekker verder gegaan met m'n kop in het zand steken, veel stress gehad de afgelopen weken en daar ook het ea aan klachten van gekregen. (ik weet echt niet meer wat nu van wat komt)

Inmiddels ook weer ongesteld geworden, iets eerder dit keer en ik dacht er "goed" vanaf te komen qua pijn. Maar de afgelopen nacht kon ik weer niet slapen van de pijn. 

Ik vind het zo vreemd, het komt opzetten zodra ik wil gaan slapen..ik zweet mezelf kapot, misselijk, aandrang erbij voor plassen en ontlasting en zoveel krampen en pijn dat ik niet kan slapen. Pijnstillers maken niks uit..het duurt tot na 03:00u snachts en daarna kan ik eindelijk slapen.

Omdat ik nu gewoon alweer van alles af heb moeten zeggen en mijn functioneren hier zwaar onder lijdt..en ik het spuugzat ben heb ik morgen een afspraak met de huisarts gemaakt. Dus ik ben benieuwd..

Heb ook last van meerdere cystes in 1 borst..heb ik ookal mn hele (hormonale) leven maar is de laatste maanden ook erger geworden. Dus daar laat ik ook maar gelijk even naar kijken.

Kaylee startte een nieuw onderwerp 'Uitwerking Lucrin en Holte van Douglas'

Hallo,

 

Ik weet niet of dit bij topic nazorg hoort...

Ik heb afgelopen oktober de laatste maandelijkse Lucrin injectie gehad (totaal 6 maanden elke maand een injectie)  en ben weer begonnen met het doorslikken van de pil. Ik heb nog steeds last van vermoeidheid, slaapproblemen en opvliegers. Online kon ik niets vinden over het uitwerken (hoe lang?) van de injecties. Wat zijn de ervaringen? Wil iemand me erbij helpen?

Andere vraag is waar ik meer informatie kan vinden over een zwelling bij de holte van Douglas, wat daar de klachten precies van zijn en of een dieet hierbij kan hepen. Ik heb zeurpijn heel laag in mijn rug/boven stuitbeen en ondanks Lucrin pin. Bekkenbodem fysiotherapeut helpt omdat de spieren er omheen stijf zijn maar dat ene plekje blijft maar zeer doen. (Waardoor ook vermoeidheidsklachten optreden, weeïg gevoel, pijn bij staan/zitten en heb het idee dat ook ontlasting (aandrang) erop reageert. Graag ook hier tips, ervaringen. Alvast bedankt!

Natascha startte een nieuw onderwerp 'Toch weer doorverwijzen? Waar?'

Hoi allemaal,

Zijn er naast het Bronovo nog meer expertise centrums mbt endometriose? Zouden jullie je ervaring willen delen?

In 12-2017 is er dmv mri in Roosendaal adenomyose ontdekt, ook aanwijzing voor littekenweefsel in de buurt van darm, spoortje vrij vocht in douglas holte en met inwendig onderzoek knobbeltjes voelbaar  diep achterin richting darm. Van dat laatste heb ik ook vaak pijn als ik ontlasting krijg en precies die felle pijn voelde ik ook toen de gyn deze betastte.

Kijkoperatie om diagnose te bevestigen zag gyn niet zitten omdat dat weinig meerwaarde had, want dat zou de opties v behandeling niet veranderen. Ivm al 7 buikoperaties in bovenbuik kun je begrijpen dat ik dat ook niet zag zitten.

De pil reageer ik niet goed op dus wilde ik absoluut niet meer. Er is een mirena geplaatst, maar daardoor een aantal maanden enorm veel pijn gehad, pijnstilling daarvoor werd weggewimpeld toen ik belde. Inmiddels heeft het spiraaltje geen verbetering gebracht.

Ik heb al geruime tijd nu ook bloed en slijm bij mijn ontlasting, vaak diarree maar soms ook lichte obstipatie en veel buikpijn. Omdat ik een gecompliceerde voorgeschiedenis heb mbt maag en darmen na een gastric bypass, is het nu dus de vraag waar deze buikklachten vandaan komen. Endometriose, mogelijk weer een maag/darmzweer, verklevingen, of toch bijv crohn of collitus ulcerosa. Mijn calprotectine in ontlasting was verhoogd en collilus ulcerosa zit ook in de familie(zus). Daarom krijg ik eind november een colonoscopie.

Mocht daar niets uitkomen dan overweeg ik toch een doorverwijzing naar het Bronovo of een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Ik ben er klaar mee om zo beperkt te worden door pijn en geen energie en hoop dat er ergens een oplossing is..

ik hoor graag van jullie.

groetjes Natascha.

Toon eerdere berichten

Forumonderwerpen